Tribunal Regional Federal nega tratamento de R$ 17 mi para criança com doença rara; família recorre ao STF.

O Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) negou um tratamento crucial para impedir a progressão da Distrofia Muscular de Duchenne em Paulo Azevedo Soares Varela, de apenas 6 anos de idade. Essa doença rara é fatal e o medicamento Elevidys, que poderia ajudar a combater os sintomas, tem um custo elevado entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões.

De acordo com a família do menino, a decisão do juiz foi baseada em um laudo pericial contraditório, levando os pais a recorrerem ao Supremo Tribunal Federal (STF) em busca de uma reconsideração. Em entrevista, a mãe de Paulo, Emmanuelle de Azevedo Soares Varela, ressaltou que o laudo da perícia foi genérico e carecia de referências bibliográficas atualizadas, o que gerou contradições em sua análise.

A perícia, segundo Emmanuelle, não considerou a ampliação da idade para aplicação do tratamento, uma vez que, recentemente, a Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos aprovou o uso desse medicamento para pacientes de todas as idades. No entanto, no Brasil, o Elevidys ainda está em processo de análise pela Anvisa, com recomendação de uso para crianças até os 7 anos de idade.

A família enfatizou que há comprovações bibliográficas da eficácia do tratamento, citando casos de crianças que responderam positivamente ao medicamento. A batalha judicial pela obtenção do Elevidys evidencia as dificuldades enfrentadas por pacientes com doenças raras e suas famílias, que lutam por acesso a tratamentos adequados.

Diante da negativa do TRF-1, a defesa da família recorreu ao STF, e o caso está sob avaliação do ministro Luiz Fux. Emmanuelle expressou seu descontentamento com a situação, ressaltando a importância do tratamento para a qualidade de vida e a sobrevida de seu filho. A luta da família de Paulo reforça a necessidade de políticas públicas que garantam o acesso a tratamentos adequados para doenças graves e raras.